アトピーで頭皮から足までヒルドイドがかかせません。なのに、制限でまったく足りず本当に困ってます。(0歳代・女性・三重県在住）

子供二人が食べ物アレルギー アトピー性皮膚炎で通院しています。病院で現在処方されている量では全身に塗るのに全然足りていません。先生には足りない分は市販で売られているヒルドイドを購入して塗ってくださいと言われており、現在でもかなりの出費です。何とかならないものかと思っています。(30歳代・女性・広島県在住）

生後7ヶ月の娘は骨形成不全症や、両親のアトピー素因の影響があってか、肌が弱く、毎日2回ヒルドイドとステロイドを塗っています。1ヶ月200gの制限がある為、月の後半にはヒルドイドが足りなくなります。ヒルドイド以外の保湿剤（プロペトや市販のヘパリン類似物質配合のもの）に変えた途端湿疹が悪化します。可哀想で見てられません。美容目的の人のせいで、本当に必要としている人に行き当たらないのは絶対おかしいです。(30歳代・男性・大阪府在住）

私も小さい頃からアトピー性皮膚炎でずっとステロイド薬を含め外用薬を塗っています。一旦落ち着いても完璧によくなることはないためステロイド薬やヒルドイドは継続して使用が必要です。今は母となり子どもが2人（0.2歳）いますが、アレルギー体質は遺伝しており2人ともカサカサ、かゆみ、赤みなどの症状が出るので皮膚科通いしています。病院の指導ではヒルドイドも白残りするくらい塗ってと言われて指導通りにしたときには皮膚症状は落ち着いていたのですが、すぐになくなって何回も子どもをつれて受診するのは大変なので指導通りにたっぷりとは使えません。幼い頃のスキンケアがアレルギーを発症させるかにも影響すると言われるようになっているのに、ヒルドイドの処方制限や保険適応外はなんのためなのでしょうか。美容目的の使用を防ぐためなら他に方法があるのではないでしょうか。

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病院の指導通りに使用すると子どもはヒルドイドソフト25g×4本の→2週間ほどでなくなってしまい保ちません。大人の私のもワセリンと混合して処方されますが、全身に塗るとすぐになくってしまいます。(30歳代・女性・福岡県在住）

昨年秋頃からヘパリン類似物質の処方量が200g制限されて困っています。おかしいなと思いネットをで検索していると、他にも同じような方がいらっしゃる事をこちらで知りました。保湿は大事だと散々診察でも言われるのにも関わらず、必要な薬を必要な量で処方してもらえないのはおかしいです。

■具体的にお聞かせください

症状が落ち着いて今は5wおきに病院へ通っていますが、ヘパリン類似物質の処方量を上げて貰えれば通院回数が減ります。大人なので使用量も多く、一律200gというのはおかしいです。以前は多いときには500g貰えていました。(40歳代・女性・埼玉県在住）

重度のアトピーを患っております。その時々で症状は違いますが、酷い時には額のひび割れ、耳切れ体は常に乾燥の状態になります。後発品の保湿剤は合わずヒルロイドが頼りですが、１ヶ月に500gしか出ないため体の大きい私には全く足りない状態です。アトピー患者にとって保湿剤は命ともいえ、生活の質の低下にも繋がります。せめて受診した際の症状によっての処方制限撤廃をお願いしたいです。朝起きると肌が粉を吹き爪が赤く染まり、布団や衣服は血だらけの状態です。どうか制限撤廃をお願いいたします。

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酷くない時の使用を出来るだけ節約し酷い時用に少しずつストックするようにしています。黄砂があると必ず酷くなるのですが、先日の黄砂でかなり酷くなり、額のひび割れ、全身の粉吹しが治らずストックも底をつきました。皮膚科での処方は１ヶ月500グラムの制限がありますが、現在500グラムが１週間しか持たない状態です。本当に死活問題です！どうか制限撤廃をお願いします！(20歳代・男性・愛知県在住）

子どもがアトピー性皮膚炎です。毎日、全身に2回使うので、1ヶ月で200gくらい使用します。今は6歳で体も小さいですが、大人になって体が大きくなると200gじゃ足りなくなります。アトピー性皮膚炎の場合は、従来通り全て保険適用にしてほしいです。(30歳代・女性・東京都在住）

子どもがアトピーです。極度の乾燥肌です。治療にはヒルドイドがかかせません。一日朝晩2回ヒルドイドを全身に塗ります。ヒルドイドの量が少ないと痒くなり、掻きこわします。肌の保湿にはヒルドイドをしっかりと塗る必要があります。処方制限が始まり、小児科で処方されるヒルドイドの量が減りました。一旦は一回あたりの塗る量を減らしました。すると、子どもの肌が荒れました。痒くなり、夜中に掻きむしるので眠りが浅くなりました。日中イライラし、集中力が無くなりました。このままではいけないと思い、今はヒルドイドの足りない分はドラッグストアでヒルドイドのOTC医薬品購入しています。１ヶ月約５０００円ほど負担が増えました。物価も上がる中、家計の負担増になり大変困っています。ヒルドイドをはじめとするヘパリン類似物質の処方制限に反対します。(30歳代・女性・愛知県在住）

正直、必要でない人のためにヒルドイトの保険適用が外れるなんてアトピー患者や処方が必要な乳幼児にとってはたまったもんではない！アトピー患者はかゆみと戦っているのにアトピーの苦しみわからない美容目的の人のために保険適用外にするのはおかしい！(50歳代・女性・北海道在住）

息子がアトピー性皮膚炎なので、ヒルドイドの処方制限に困っています。美容目的ではなく、本当に必要な人には制限を緩くしてほしいです。(10歳代・男性・東京都在住）

９歳の娘は3歳の頃からアトピーで、ヒルドイドが欠かせません。夜、風呂上がりに全身を保湿し、朝も乾燥が激しい顔や首、手を保湿するとすると、１日１５から２０gを消費します。体が大きくなってきたので、今後も量は増えそうです。ヒルドイドとステロイドをもらいにいくために、皮膚科に通うのはとても負担であり、かつ待ち時間も長いため、貴重な時間を失ってしまいます。どうにか処方制限を無くしていただくが、1回の処方箋で複数回購入できるようにしていただきたいです。(0歳代・女性・神奈川県在住）

子供3人がアトピーです。乾燥肌が酷く、ヒルドイドとステロイドは手放せません。長女が高校生になり、医療費が無償ではなくなりました。保険診療でも負担になるのに、保険から外すなんてもってのほかです。どうか、アトピーの方達がしっかりヒルドイドを使えるようにしていてほしいです。(40歳代・女性・愛媛県在住）

処方規制に反対します。保険適用外を理由に治療を遅らせたり制限するようなことがあっては悲しい。(30歳代・女性・宮崎県在住）

7歳の子供がアトピーです。肌の様子を見ながら1日2回＆3回、しっかり塗ると1ヶ月の処方量ではとても足りません。ドラッグストアに売っているヒルドイドは高価ですが、肌が弱いので他の安い保湿剤に変えることもできません。毎月カレンダーを見ながら、後何日で新しい処方をしてもらえる、足りるかな？と頭を悩ませております。アトピーの子にとっては保湿剤は肌の一部で欠かせないものです。体の大きさも肌の状態も一人一人違います。一律の制限ではなく、患者一人一人に必要な量が処方されるようになってほしいです。(0歳代・女性・神奈川県在住）

今まで本当にたくさんの保湿剤を試してきました。マルホとコーセーが共同開発したカルテHDシリーズも、ヘパリン類似物質配合の医薬部外品も、赤ちゃん用の保湿剤も、その他アトピー用とされている基礎化粧品も、ただれたりニキビが多発したりかゆみが出たりと使えません。それなのに、皮膚科では症状が出ていないとヒルドイドを処方して頂きにくくなってしまいました。仕方なく、市販の保湿剤を試す→荒れる→ヒルドイドを処方して頂く→ヒルドイドがなくなる→市販の保湿剤を試す→…の無限ループに陥っていますが、毎日肌のことばかり考えながら生きており本当に辛いです。全ての皮膚科で、予防的な観点からもヒルドイドを処方して頂けるようになると大変有難いです。患者としてもわざわざ皮膚科にかからなくてもドラッグストア等で安心して使える保湿剤が手に入るのなら、そのほうが有難いくらいです。でも、そんなものはないから困っているのです。好き好んで時間とお金をかけて贅沢をしに皮膚科に行っているわけではありません。困っているから皮膚科に行くのです。患者の生活・気持ちを想像して頂きたいです。(30歳代・女性・千葉県在住）

幼少期よりずっとアトピーでしたが、親には保湿してもらえず、寒風摩擦や海水浴などで治療を試みられました。治ることはなく、様々なものにアレルギーが増えていきました。そして、勉強に支障が出ないようにと市販のステロイド剤アレルギールクリームを山のように買い与えられ、全身に保湿剤として使用するようになりました。今考えたらなんて酷いことをと呆れます。大学で学び始め、ステロイドの怖さを知った頃には皮膚は薄く縮緬状になり、萎縮してしまっておりました。今はヒルドイドを1日3回全身と、手は洗うたびに塗り直ししています。ヒルドイドを切らすと指や脛や肩先が乾燥でパックリ割れてしまい、必死で皮膚科に追加をもらいに行く姿はまるでC3POみたいです。こんな身体でも必死に暮らしているのに、処方を制限されるだなんてなんだかもう死ねと言われているような気分です。無いと仕事になりません。(歳代・女性・在住）

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ヒルドイドをヘパリンなんとかという別のクリームに変えられたら、1日中塗り直さないと皮膚がハラハラはがれ落ちてしまい、薬局で本当に同じクリームなのでしょうか？と尋ねたら、有効成分は同じだが基礎のクリームは蜜蝋入り無しや多少違いはあると言われ…一度腫れ上がってしまうとなかなか火消しに苦労するので試したくなかったのに！私のような見るからに皮膚が病的な人間にまで制限しないでください。1日4-50gくらい必要です。背中に塗らなかったら乾燥からひび割れまくって今瘡蓋だらけです。辛いです。ご迷惑で申し訳ないけれど、好きでこんな状態なわけではありません。(30歳代・女性・北海道在住）

子供の頃からアトピー性皮膚炎です。いくら辛い痒みを我慢しても寝ている間に掻きむしってしまうため腕や足はいつも血まみれで、顔も赤み・湿疹・皮膚の剥がれ・汁が出るなどの症状があり、いつでも人の目を気にして生きています。大人になってからは少しマシになってもストレスなどで悪化することが多いため、アトピーのせいで化粧が出来なくなることもあり、人前に立つ仕事は難しくアトピーの悪化を機に離職したこともあります。アトピーはステロイドだけを塗り続けると酒さ様皮膚炎になり赤ら顔になってしまうため、保湿剤の併用で抑えるのが良いと仰ってくださったのが5軒めに尋ねたお医者さまでした。その際に処方されたのがヒルドイドで、アトピーに加えステロイド理由の赤ら顔にも悩んでいた状態が初めて少しずつ軽減されました。もしも他の保湿剤で代用できるのであればそれを使います。しかしジェネリックであったり”ヒルドイドとほぼ同成分”と銘打たれているドラッグストアで購入ができる保湿剤を使っても、痒みも湿疹も全く軽減されませんでした。ヒルドイドを使ってようやく最低限の生活ができるようになるアトピー性皮膚炎患者が、何故美容目的でヒルドイドを求める既に綺麗な方のせいで理不尽を強いられ苦しまなければならないのでしょうか。処方されないと痒みや痛みの辛さで生活がままならなくなる方と美容目的の方の区別なんて、はっきり言って一目瞭然です。症状に応じてなどのガイドライン制作すら考慮せず、一律に処方制限をするという考え自体が思考放棄だと感じます。(30歳代・女性・石川県在住）

幼少期からアトピーが酷く皮膚科に通院しています。内服薬も3種類飲んで痒みを抑制してます。ヒルドイドローションを全身に塗り、1日で何度も塗り直してましたが今は1ヶ月で300グラムまでしか制限があり処方できないと言われ困ってます。(30歳代・女性・福岡県在住）

4歳の娘は生まれた時から肌が弱く、アトピーと診断されました。首、脇の下、股関節、膝裏、手首、腕、手の甲に発症しています。毎朝毎晩塗らないとすぐ掻きむしってしまうので、ヒルドイドが本当に必要不可欠です。ですが、あっという間になくなってしまうので他のもので代用するのですが、案の定夜中は掻きむしって、血がシートにつくこともあります。アトピー用の塗り薬ももらっていますが、そもそもの保湿ができなければなんの意味もないです。本当に本当に本当に制限をやめて欲しい。(20歳代・女性・埼玉県在住）

今のかかりつけの皮膚科は多めに出していただけてます。これが今後、あまり処方出来なくなると本当に困ります。保湿はアトピー患者にとって治療です！アトピーの症状が出てる時はやっぱりヒルドイドで保湿するのが効果的と感じています。どうか制限はやめて下さい。(50歳代・女性・千葉県在住）

家族全員ひどいアトピーなので本当に困ります。特に1歳の息子は乾燥もアトピーも酷いのに。塗り方も「刷り込まずにぺったりと塗らないと治りませんよ」なんて説明しておきながら、わずかな量しか出してもらえない。(30歳代・女性・静岡県在住）

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全身に症状がでます。時期や乾燥しやすい箇所などでローションと軟膏を使い分けています。病院へ行く時間があまりないのでずっとまとめて薬を処方して貰っていました。なので量的には多いのは分かります。今回、ヒルドイドが切れそうだったので同じように貰おうとしましたが、医師から「市販でも売ってるからお考え下さい」と言われました。何故、アトピー性皮膚炎で通院しているのに市販で買えと医師から言われないといけないのか。腹が立ちました。処方されたのはいつもの半分でした。(40歳代・女性・神奈川県在住）

ヘパリン類似物質を使用していますが、処方量が限られているせいで月の後半で保湿剤が無くなりアトピーが激しく悪化しました。

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別の色々な保湿剤を試してみましたが、超敏感肌のわたしには合いませんでした。その為本当に苦しいです。どうか、制限を無くして欲しいです。(20歳代・男性・東京都在住）

アトピーの小3普通体型の娘に全身朝晩塗るとヒルロイドローション50gが1週間弱でなくなります。制限と現実的な必要量とが整合しません。

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なくなったらワセリンで対応していますが、ベトついて子供が嫌がるので満足に塗れません。アトピーに保湿は大切なはずなのに、必要な量が処方されないのは不合理です。(40歳代・女性・大阪府在住）

ヒルドイドの処方制限があるために、通院の頻度を上げざるを得なくなりました。いつも処方量がギリギリのため、足りなくなった時には市販のヘパリン類似物質の軟膏を買い足していますが、割高です。QOLを保つためにヒルドイドは私には必須であり、非常に困っております。また、医師から東京都では処方制限がないと聞きました。自治体によって治療に差が出るのはおかしなことではないでしょうか。ぜひ処方制限をなくしていただきたいです。

■具体的にお聞かせください

コロナ禍もあり、2ヶ月ごとの診療・経過観察で十分と医師に言われ、そうしたところ、ヒルドイド軟膏が足りず市販のヘパリン類似物質軟膏75gのチューブを買い足しました。その後、6週間ごとの診療に変更しましたが、節約して必要十分な量を塗れていないと感じます。(30歳代・女性・埼玉県在住）

子どもの頃からアトピー性皮膚炎です。アトピーの治療は保湿が基本です。それなのに保湿剤であるヒルドイドの処方量が全く足りません。保湿の行き届かない部分が炎症を起こしてはプロトピックやステロイドなどの薬に頼る日々です。ワセリンや市販のヘパリン類似物質を含む保湿剤も試しましたが、むしろ痒みが増悪し、使用を中止せざるを得ませんでした。どうか本当に必要としている人に、必要な量の保湿剤が届くようにしてください。(20歳代・女性・大阪府在住）

市販のワセリンやローションでは痒くなります。アトピーでない方は分からないでしょうけど、普通の人と比べて何種類も試しました。普通の肌でいるだけでも一苦労なんです。ヒルドイドは塗っても痒くならず、肌の状態を落ち着かせるために他に薬がありません。肌の様子が悪化してしまえば、仕事にも行けず社会に受け入れられません。チューブ一本なんて両腕に塗るだけでもすぐなくなってしまいます。(20歳代・女性・福岡県在住）

高校生なのでまだよく分かっていませんが、ヒルドイドを出せる数の制限があるみたいで困っています。ビルドイドが無くならないように、荒れにくいところはウレパールを塗ってますがやっぱりヒルドイドクリームをつけないと荒れてしまいます。気にして使いたくないです。(10歳代・男性・福岡県在住）

小学1年の娘がアトピーのため毎日ヒルロイドを塗っています。夏は学校から帰宅してすぐ汗を流さないと痒みがひどいので、シャワーをあびます。そのためヒルロイドが足らなくなり薄くぬったりベタベタなワセリンを身体に塗ったりもします。毎月処方してもらっていますが制限があるので夏以外でも足りませんまん。これから成長とともにもっと量が必要になります。処方制限は無くしてほしいです。(40歳代・女性・神奈川県在住）

本当に必要としている人がいるのに、美容関連で処方されるようになり、処方制限までかかると本当に腹立たしいです。この事実を知らないで使ってる人もいると思います。もっとたくさんの人に知ってほしいです！(30歳代・女性・沖縄県在住）

アトピー患者にとっては保湿は命綱！ヒルドイトなどの保湿薬の制限されたら、悪化の一途、絶対反対！今年の夏ヒルドイト足りなくてアトピー悪化したじゃないか！美容目的で処方してもらうば◯のせいでアトピー患者に制限かかったらたまらないわ！このかゆみはアトピー患者にしかわからない！(40歳代・女性・北海道在住）

幼い頃からアトピーでヒルドイドを処方してもらっています。昔はジャーでもらえたのに今はチューブ。全身の痒さを抑え、且つ保湿し、改善に向かったのは色々なものを試したもののこれだけです。制限がかかり処方してもらえる量が減り、治りかけていた肌はまた悪化する一方。なんの悩みもない女の子達と夏は水着でプールに行きたい年頃ですが、そんな夢も遠くなってしまいました。とにかく、大人の全身アトピーにはチューブじゃ足りないのです。市販のヘパリン類似物質を塗りましたが痒くて最悪だったため、自分で保湿剤を使って試してます。ヒルドイドには敵いませんが。病院に行く回数が増えればお医者さんも私たちも時間を食います。他の方々のためにも制限やめて欲しいです。(20歳代・女性・千葉県在住）

頭から足までアトピー症状がありますが、ひと月に2本の処方になり全然足りないので見えやすい部分(顔、うで)に重点的に塗っているので足、背中は寝ている時にかきむしり血だらけです。白い服は血が滲む事もしばしばなので控えています。美容の使用と治療目的はお医者さんが判断してくれれば分かるのではないでしょうか。痒みはとても辛い症状とゆうことをわかって欲しいです。この制度を決めた人の中にアトピーの方はいないのかな、、(30歳代・女性・愛知県在住）

ヒルドイド300gじゃとてもじゃないけど1ヶ月足りません。毎回無くなるたびに行くのもストレスですし必要な時に無いと1番不安なのに、どうしてアトピー患者に適切な量処方してくれないのでしょうか？美容目的かそうじゃないかくらい病院側で判断できないのでしょう？病院で推奨されているFTUの塗り方で、成人の身体だとヒルドイド1000gは必要なのに、300gは少なすぎることは明白です。全身に塗ってくださいと医者から言われてるのに、その量処方されないのはおかしいです。(歳代・女性・在住）

■具体的にお聞かせください

一ヶ月600g処方していただいていたのに、300gに制限されたので、現状は1週間間隔でヒルドイドだけ追加で処方してもらってます。仕事で営業時間内にどうしても行けないこともあるため、ストレスで仕方がないです。事情は聞いてますが、あまりにも患者に寄り添ってなさすぎて、どうにかして欲しいです。(30歳代・女性・埼玉県在住）

アトピーなのでヘパリン類似物質製剤使っています。今の処方上限で推奨量を塗ると足りなくなるという矛盾があります。塗って欲しいけど処方しない、でも市販品はあまり使わないでって治療として破綻しています。せめて推奨量を出せるようにしなければ治療が成立しないのでぜひ上限改正お願いします。(10歳代・男性・山形県在住）

息子がアトピーで苦しんでいます。痒くて毎日眠れないほどです。私も眠い中、可哀想で、身体をさすりやっと朝方お互いに疲れ果て仮眠するというような生活してを繰り返しています。

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ヒルドイドを最大の200gを処方してもらいますが、しっかり塗るためには、100gで4日しかもちませんでした。結局、ヒルドイドを薄くぬり、ステロイドをたっぷりと塗るしかなく、それでも効果もあまり感じられず諦めながら生活をしていましたが、ステロイドの塗りすぎで皮膚層が薄くなり、子供の両脚の太ももが妊娠線のように皮膚断裂をおこし、赤く痛々しい線が何重にもできるようになってしまいました。親の責任なのかもしれないと日々悩む毎日です。アトピー患者にとっての保湿は、日常の生活を取り戻すためのものだと理解して欲しいです。本当に皆同じように苦しんでいる人がたくさんいるのだと思います。(10歳代・男性・千葉県在住）

子どもがアトピー性皮膚炎の為、小児科に月1通っています。夏までヒルロイドのローションを200g出してもらっていたのですが、先月保湿剤なしでプロペトと軟膏を混ぜたものだけ処方されました。案の定、子どもが夜中痒がって眠れない日が続き、再度通院したところ、他の先生に「乾燥が原因だ。ヒルロイドのクリームを出しておく」と言われ、15日だったので100gもらいました。その後2.3日ですぐ良くなりました。ですが、本日定期検診で常用薬をもらいに通院したのですが、前の15日にもらった分は全てなくなったので、保湿剤を1ヶ月分くださいと言ったのにも関わらず100gしか出してもらえませんでした。それ以上は出せないと言われ、何か誤解されているのか母親が使う人がいるのが理由だと言われ、私は一度も使ったことがないのにとても頭にきました。息子もアトピーで乾燥が原因と言われているのにこんな仕打ちをされるのか理解できません。必要ならドラッグストアで買え、とまで言われました。とてもとても納得がいかず悔しい思いをしています。(30歳代・女性・東京都在住）

ヒルドイドの処方制限が厳しくなったためかなかなか処方してもらえません子供肌が乾燥する特に冬場は皮膚が赤くなり湿疹ができるため毎日お風呂上がりに塗布しています。しかし、厳しくなったためか、引っ越してからなかなか処方してもらえる病院がなく本当に困っています。(30歳代・女性・福岡県在住）

処方制限に強く反対します。私自身、長年アトピーに悩まされており、毎日の保湿は欠かせません。怠るとすぐに悪化するため、毎日潤沢に塗る必要があります。現在は月2回通院し無くなったら処方してもらいますが、仕事を休まなくてはいけないことが多く、生活に支障が出てしまいます。本当に必要な患者が不利益になるようなことは避けていただきたい。必要だと診断が出た患者には制限を無くすか、緩和してほしいです。美容目的が問題だとして、それに処方する皮膚科医が問題であり、本当に必要な人の不利益にならないようにしてほしい。(40歳代・女性・東京都在住）

私は生まれてからずっとアトピーの痒みと戦いながら生活してきました。たくさんの通院と試行錯誤を重ねて、やっと症状が落ち着いてきました。しかし、最近は1月100gと再診した際に75gのクリームを処方されるだけです。これが最大量だと言われました。毎日全身に塗布しないと乾燥でかき壊してしまい、夜も眠れなくなるのですが、そのペースで使うと1週間も持ちません。なので少しづつ使っていますが、それだと意味がありません。なくなった後は市販のものを使っていますが、肌に合わず、また痒みが酷くなることの繰り返しです。このままだといつまでも良くなりません。制限をなくして欲しいです。(10歳代・女性・神奈川県在住）

子供がアトピーです。ヒルドイドを使ってから調子は良いのですが、身体が大きくなるにつれ必要な量も多くなってきました。処方されたら大切に使用していますが、毎日全身につかうのでそれなりに量が必要です。少なく使うと今度は皮膚の状態が悪化してしまいます。市販の類似品もいろいろと試してみましたが子供の肌に合いませんでした。そして価格も負担となります。処方制限はアトピー患者には辛いです。(30歳代・女性・埼玉県在住）

つらい。毎日がつらい。手、手首、肘、おでこ、瞼、口周り、首、肩、お腹、膝裏、下肢。つらい。痛い。かゆい。動けば割れて血が出る。滲出液がでて痒みが悪化する。つらいです。明後日は子供の卒園式。こんなママでごめんねと。悪化してもいい。明後日だけは化粧がしたいです。瞼が硬くて目が開きづらい。

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塗らなければいけない範囲が多すぎて一日でヒルドイド一本使ってしまうから、塗れません。薄く薄く。。次の診察日まで持たせたい。。(20歳代・女性・山形県在住）

アトピーの保湿剤の制限があり、毎月ギリギリなんとかもたせています。もたせていると言っても、保湿剤が足りなそうになると、ワセリンだけにしたり、保湿剤で良いところをステロイドを塗って対処したりしてます。ステロイドの副作用も心配ですし、このままで私の皮膚は良くなるのでしょうか。寝られずかいてイライラして、寒さや暑さですぐかゆくて、普通に制服を着たくても色素沈着と傷の多い肌を出せなくて、ワセリンで服やカーペットなどを汚して面倒くさくて、寝ている間にかいて朝起きたときカッサカサと痛みとだるさで起き上がれなくて、何かしようと思っても気づけばかいて机や床、ノートなどに無数の皮膚が落ちてて最悪な気分になって、食事や運動に気をつけても、かゆみを我慢することは難しいです。乾燥した肌に最も効果があると感じている保湿剤が、制限があって十分に塗れず、なんとも言えないです。どうしたらいいですか。(20歳代・女性・山口県在住）

今まで、からだ用と保湿用にもらっていたものが、どちらかしかもらえなくなった。(30歳代・女性・石川県在住）

生まれつきアトピーで、大人になっても治ることはありませんでした。子供の頃の方が症状は酷かったですが、今でも季節の変わり目、生理期間はやはり肌が荒れてしまいます。美容目的でなく、医療目的で必要としているのにも関わらず、同じ扱いを受けることに納得がいきません。(20歳代・女性・東京都在住）

初めての子供で2ヶ月時点で極度の乾燥肌＋何かしらのアレルギーなどがあるとのことで保湿をしてくださいとヘパリンを処方されました。１日に2回たっぷり塗るように言われ、言われた通りにしたところ2週間近くですぐに足りなくなります。再度受診するも「決まりで出せません。塗りすぎでは？美容目的では？と疑われますよ」と言われ非常に遺憾でした。事実、美容目的や転売目的の母親がいるせいでこんなことになったのだと思い、医師も疑う気持ちがあるんだなと後から思いました。ただ大事な子供の肌のことです。このままでは困ります。必要以上に処方してきた医師、目的外の利用をする人々の責任で弱者が損するのは間違っています。必要な制限はあると思いますが本当に必要な患者に届く仕組みも作るべきだと思います。

■具体的にお聞かせください

たっぷり塗れず、痒みが出てしまい子供にはとても辛い思いをさせています。月の半分以降の足りない分はプロペトや市販の保湿剤など様々お金をかけてでも試して合うものを模索しています。(20歳代・女性・東京都在住）

4才の軽度のアトピーの子供を持つ母親です。100グラムしか処方してもらえず、全く足りません。頭から足先まで全身ですよ？今まで酷くならないように、予防も兼ねて朝晩一回ずつ、全身に塗っています。1本50gを4日で使いきっていました。100gじゃ節約したって10日分です。ヒルドイドが無理なら、代わりになるアトピーの薬案内してからにしてほしいです。足りるわけないじゃないですか。現在は足りない分はワリセリンを塗っていますが、ベタベタするので洋服はひっつくし、これから夏だし、早くどうにかしてほしいです。

■具体的にお聞かせください

これ以外にも、自費でアンチトピーのボディーソープを使っています。一本約2000円です。せめて、子供やアトピーと診断されている患者に規制はかけないでもらいたいです。(30歳代・女性・静岡県在住）

38年アトピー性皮膚炎の症状を持っており、長年必要でヒルドイドを処方してもらっています。なぜ美容目的でなく生きるために必要としている人も値上げ対象にするんですか？国民の健康を守るのが国の役目じゃないんですか。海外は対象外とか美容目的の利用を防ぐ狙いてニュースをみましたが、なぜ本当に必要としている人たちを軽視するんですか。アトピーの症状が多い日本でなぜ海外の意見を参考にした保険組合の意見だけを通すんですか？美容目的と必要不可欠な人で対応わけることはできなかったんですか。保険適用外にすると意見をだした人たちはアトピーとお金、通院に困っていないから、このような軽い判断ができるんです。私たち病気で必要とする人たちはどうやって生活していけばいんですか。厚生労働省と、保険組合に同じような内容のメールを実名入れて問い合わせしました。アトピーは日本人に多い皮膚の病気なので、適用外にするのはおかしいです。国は正しい判断をしてください。(30歳代・女性・広島県在住）

肌が弱い子に使っています。製品自体の金額を引き上げるのではなく、美容目的の来所する患者への処方を止めれば良いだけだと思います。最近政府や医療関係が、市民のことを考えない勝手な変更が多すぎると思います。患者負担を一律上げるの派断固反対です！！(30歳代・女性・山口県在住）

子供の頃からアトピーを患っており、ヒルドイドローションがなければ普通の生活が送れない。美容目的で使う人たちのせいで、本当に必要な患者に薬が届かない。一律制限するなんておかしい。何度も病院に通わなければならず、お金もかかる。規制すべきは美容目的で処方する医師だと思う。(40歳代・女性・愛知県在住）

毎日全身にならないとカサカサになってしまうので、負担額が高くなるのは死活問題です。(20歳代・男性・埼玉県在住）

《美容目的の人達のせいでついに負担増》アトピーの辛さは見ていて本当に常に痒そうです。祖父がアトピーでした。家族は乾癬。慢性苔癬状粃糠疹の子供。こちらにこなければ処方制限を知りませんでした。なんでこんなに足りないのかと思っていた位です。(40歳代・女性・愛知県在住）